ME/CFS – Myalgisk Encefalomyelit / Kroniskt trötthetssyndrom

 ME/CFS är en allvarlig, kronisk sjukdom som kännetecknas av extrem utmattning som inte förbättras av vila och som förvärras av ansträngning – både fysisk och mental. Sjukdomen påverkar nervsystemet, immunsystemet och ofta även det autonoma nervsystemet.Vanliga symtom

• Postexertionell malaise (PEM) – förvärrade symtom efter fysisk/mental ansträngning (även liten ansträngning)
• Utmattning – inte vanlig trötthet utan en överväldigande energibrist
• Sömnstörningar – ej återhämtande sömn trots många timmars vila
• Smärta – i muskler, leder, huvudvärk
• Kognitiva symtom – minnesproblem, koncentrationssvårigheter ("hjärndimma")
• Yrsel, hjärtklappning, andningsbesvär – ofta tecken på dysautonomi, t.ex. POTS
• Överkänslighet – mot ljud, ljus, dofter eller beröring

DiagnosDet finns ingen enkel test. Diagnos ställs genom kriterier, t.ex. de Internationella konsensuskriterierna (ICC) eller Canadakriterierna, där PEM är centralt. Andra sjukdomar ska uteslutas först.SvårighetsgradME/CFS finns i olika grader:

• Mild: Klarar enklare vardagsaktiviteter, men inte arbete eller studier
• Måttlig: Hushållsarbete, socialt liv och fysisk aktivitet starkt begränsade
• Svår: Sängliggande större delen av dagen, beroende av hjälp
• Mycket svår: Helt sängbunden, ofta ljud- och ljuskänslig

BehandlingDet finns ingen botande behandling, och många behandlingar som tidigare använts (som gradvis träning) har visat sig skadliga.Rekommendationerna idag fokuserar på:

• Pacing – aktivitetsbalansering för att undvika PEM
• Symtomlindring – t.ex. vid smärta, sömnbesvär, ångest
• Stöd och anpassning – t.ex. hjälpmedel, hemtjänst, sjukskrivning eller personlig assistans vid svår ME

Viktigt att vetaME/CFS är erkänd som neurologisk sjukdom av WHO (ICD-10: G93.3). Kunskapen inom vården varierar, och många patienter möts av misstro. Internationella riktlinjer lyfter vikten av att patienten tas på allvar och får anpassad hjälp.